Doktorların Çaresi Yok Dediği Üç Kardeş Ölümü Bekliyor

Patnos - Suluca Köyünde yaşayan Nuri, Vefa ve Murat Çağlar kardeşler, doktorların, "Çaresi yok. Bu halleriyle yaşayabildikleri yere kadar yaşamak zorundalar. Şansları varsa eğer göğüs kafesleri genişlerse 18 yaşana kadar yaşayabilirler' dedikleri, "cam kemik" diye, tabir edilen bir hastalığın pençesinde yaşam mücadelesi veriyorlar. 10- 12-14 yaşlarında olan, Nuri, Vefa ve Murat Çağlar kardeşler, [Osteogenesis imperfecta (OI)], tanısı konulmuş. Beyin olarak çok yetenekliler, zihinsel olarak hiçbir sorunları yok. Çok akıllılar fakat, vücutlarında, kas erimesi, et erimesi, kemik erimesi, kan uyuşmazlığı var. Büyük abileride 18 yaşında aynı hastalıktan yaşama veda etmiş...! Anne baba çaresiz ... Baba Salih Çağlar, "Biz şükürdarız bizim zorluğumuz geceleri yatmıyorlar. Gecenin ikisinde üçünde kalkıyorlar' bizi böyle çevirin bizi böyle çevirin' 4 yaşına kadar ayakta yürüyorlar 5. yıla girince yatağa düşüyorlar. TC. Sağlık Bakanlığı Dr. Sami Ulaş Çocuk Sağlık ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi doktorları Dr. Doktor Nesrin Şenbil Pediatri Nöroloji, Opr. Dr. H. Ata Maden Başhekim Yardımcısı bana bunları söylediler. Dediler ki 'Bu halleriyle yaşayabildikleri yere kadar yaşamak zorundalar. Şansları varsa eğer göğüs kafesleri genişlerse 18 yaşana kadar yaşayabilirler' dediler. Ankara Hacer Tepe Başhekimide aynı şeyi söyledi dedi ' bu hastalığı Türkiye'de karanlık hastalık olarak görüyoruz. çaresi olmayan bir hastalık'. Azimle umutla hayata tutunmak istiyorlar Yüzlerce kez kemikleri kırıldı. Onlar ise hayata karşı daha da dirençli sarıldılar. Cam kemik hastalığıyla 10 yıldan fazla mücadele eden "cam kemik" kardeşler, güzel gülüşleriyle öğrenmeye çok hevesliler.Tv. den öğrendikleri okuma yazmayı çokta güzel Türkçe ve Kürtçe konuşabiliyorlar Tv. de en çok okul programlarını belgesel ve haberleri izliyorlar ve izledikleri konuları ararlarında tartışıp konuşuyorlar. öğrenmeye üretmeye çok hevesliler. Evlerindeki bütün tamirleri onlar yapıyorlar. Tornavida, pense ellerinde, icatlar yapmaya çalışıyorlar. Ampulleri, telefon bataryasından ürettikleri elektrikle yakıyorlar. Ayrıca çokta temizler mis gibi kokuyorlar. Evleri de tertemiz. Özellikle anneleri, babalarıyla birlikte, 24 saat onların bakımıyla meşguller. Her sabah cam çocukların banyoları yaptırılıyor, saatinde kahvaltıları, öğlen, akşam yemekleri, tuvalet ihtiyaçlarından tutunda günlük tüm bakımları zamanında yapılıyor. Cam çocukların kendilerine inanılmaz temizler ve kendilerini süslüyorlar saç kesimi haftayı geçmez. Babaları saç kesimi traşlarını kendi yapıyor bazen eve berber çağırıyor Tv'de gördükleri modelden istediklerinde onların gönülleri hoş olsun diye. Aile devletten bakım parası alıyor. Evlerinde bir tanede bilgisayar olduğundan çok sıkılıyorlar. saat tutuyorlar aralarında bir saat biri bir saat diğerleri kullanıyorlar. O yüzden, değerli işadamlarımızdan bir isteğiniz var mı ? sorumuza, üçüde bir ağızdan, "bilgisayar sırasını bekliyoruz. Abla tablet bilgisayar istiyoruz yaz gazeteye birde cep telefonu, ekranıda olsun, kamerası da" dediler. Ailenin Ankara'da üniversite hazırlık okuyan büyük çocuğu Ömer Vesim Çağlar, yardımsever işadamlarımızdan burs yardımı bekliyor. İlk adım genç işadamı Mehmet Nuri Aslan'dan... Facebook sayfamızda da yayınladığımız bu haberin ardından bizleri arayan NurAslanlar Emlak & İnşaat sahibi Mehmet Nuri Aslan, çocuklar için yapılabilecekler hakkında bilgi aldı. Görüşmenin gizli kalmasını isteyen Aslan'ın affına sığınarak, diğer işadamlarımıza örnek teşkil etmesi adına bu haberi yayınlamayı uygun görüyoruz... Çocuklar için imkanlar doğrultusunda yapılacakları not eden Aslan, en kısa zamanda aile ile bir araya gelip, çocukların isteklerini yerine getireceğini söyledi. Duyarlılığından ötürü genç işadamımıza şükranlarımızı sunarken, işadamlarımız ve yetkili kurum, kuruluşlardan da aynı duyarlılığı bekliyoruz... Cam kemik hastalığında tanı radyografi ile konulur. Ağır vakalar anneye uygulanan ultrasonografi ile doğum öncesi saptanabilir. Hastalığın tedavisi yoktur. Amaç kırıklara yol açan sebepleri engellemek ve fonksiyonelliği maksimum yapmaktır. Kasların kuvvetlendirilmesi, kemik dayanıklılığının arttırılması çalışmaları fizik tedavinin ana hatlarıdır. Bu rehabilitasyon süreci hastaya ve hastalığın derecesine göre değişmektedir. 10 aylıktan itibaren bağımsız olarak oturabilme becerisi ilerleyen dönemlerde yürüme yeteneğinin kazanılmasına yardımcı olacaktır. Kırık oluşunca kırık tedavisi yapılmalı, gecikmiş kırıklarda deformiteler varsa düzeltilmelidir. Cam kemik hastalığında bir diğer tedavi seçeneği de kemik iliği transplantasyonudur.